日 時：2023年11年19日（日）10：00~16：30
場 所：港区某所
参加者：31家族（ハイリハキッズ会員、全国家族会の世話人家族を中心とした当事者・家族）55名
医療専門職、支援スタッフ 17名 合計72名
※キッズタイム（対面）
当事者 5名
当事者ボラ 1名
きょうだい 5名
きょうだいボラ 2名
助 成 ：一般社団法人 日本損害保険協会
協 力：
今回のイベントは対面・オンラインでのハイブリッド開催となりました。
ヤマハ株式会社様のご厚意により、オンライン会議用スピーカー、マイクなどの音響機器を使用させて頂きました。円滑に会を進めることができました。心より感謝申し上げます。 YVC-1000 特長 (yamaha.com)
【代表 中村より】
キッズネットワーク交流会に参加いただいた皆さま
先日はキッズネットワーク交流会にご参加いただき誠にありがとうございました。
一般社団法人損害保険協会様から助成いただき、北は北海道から南は長崎まで31家族、72名の方々(家族55名支援者17名)にご参加いただきました。
午前中のてんかん学習会は23家族＋１名（午後の学生ボラさんでてんかんのある方）が参加しました。
山口さんのお話は大変わかりやすい内容で、質疑応答では個別性の高い質問にも丁寧にお答えいただきました。
山口さんが話しておられたてんかん学習プログラム「MOSES」の詳細は、以下リンクからご覧ください。
https://mosesjapan.com/
グループトークでは、抗てんかん薬をテーブルの上に置きながら話し合いました。
新薬を服薬しているお子さんが多かったです。
改めて、てんかんとの向き合い方について考えさせられました。
午後の交流会では、24家族が参加し、各地の活動の様子を報告しました。
ハイリハジュニアとアトムの会では、２０代の当事者のお子さんが活動報告を行いました。
ジュニアで発表したＵ君。休憩時間では会場のママさんたちから褒められまくり、質問も受けまくりでしたよ（笑）
皆さんにご協力いただき、無事終えることができてホッとしています。
準備運営に尽力してくれたハイリハキッズ世話人の皆さんには心から感謝いたします。
会場のメンバーから「来年宿泊イベントは？」という声を多数いただきました。
はい、検討します！
【てんかん学習会】
・講演 親子で学ぼう「てんかん」
・グループワーク わたしの「てんかん」について話そう
【キッズタイム】 13：00～15：10
今回、キッズタイムに当事者ボランティア（ハイリハキッズOB）が1名参加。
✨ゲーム「タケノコニョッキ」
✨ダンス「ジャンボリーミッキー」
✨工作「クリスマスカード作り」
✨おやつタイム
✨家族会交流会 13：00-14：00
各家族会ごとに活動報告、会の紹介をしました。
アトムの会とハイリハジュニアの紹介は当事者が行いました。
✨親の話し合い 14：10-15：10
オンラインは3グループ、対面は2グループに分かれてグループトークをしました。
先生方にファシリテーターとして入って頂きました。
Aグループ：同じ発症原因の当事者のご家族が集まってトーク。
就労している当事者の保護者も参加。
Bグループ：きょうだい児との関わりについてなど。こちらのグループは父親も３名参加。
✨キッズタイム報告 15：20～15：30
クリスマスカード披露と各家族へのキッズタイムの様子をお伝え
✨閉会
キッズネットワークの皆さんまたお会いしましょう！
✨反省会（スタッフ）15：50～16：30
※内容、画像の転載不可
【感想】
✨講師の山口先生のお話について
・整理されていてわかりやすかったです。ボリュームの多い内容でしたが、資料をいただけたので、後で見返したいと思います。
・山口先生のとても貴重なお話ありがとうございました。高次脳機能障害でてんかんの後遺症があるとは知らなかったのでうちの子供の様子でお話の中で気になることがあったので病院で相談してみようと思います。
・オンライン参加でしたが、パワポの資料が見やすく、わかりやすかったです。
・具体的な症例や対処方法のお話だったので、大変分かりやすかったです。
・てんかんの症状や薬、治療、制度のことなど、わかりやすくご講演いただき、改めて確認することも多く大変参考になりました。
・当事者が主人公として行動できるようフォローしていきたいと思いました。
・薬の副反応、飲み方など参考になりました。 我が家は4・5年に数回、大発作を起こしていますが、その間がどうしても気持ちがゆるんでしまいます。入浴や睡眠も年齢があがるにつれて、本人任せになって来てしまっているので、本人がしっかり意識して生活していけるよう、声かけをしていきたいと思います。
・具体的にてんかんのお話を聞く機会はほとんどないのでとても勉強になりました。
・発症してから数回しか発作がなく無知な部分も多かったのですが、先生の説明も分かりやすく息子の発作の種類、発作時の対応がわかりとても勉強になりました。
✨てんかん学習会での当事者同士の話し合いについて
・本来は1か月かけて行うプログラムと聞いたので、導入というところで、皆薬を飲んでいるということが目で見てわかったのがまずはよかったと思います。
・中村さんが、当事者からの言葉をうまく引き出してくれて、良かったです。 また、息子さんに対しても、一人前の大人として対応しており、見習わなければと思いました。
・一人ひとり色々な悩みやご不安があることに胸が詰まりました。
・てんかんはそれぞれ症状の違いもあり発作の予兆も個別に違いますが、薬を飲み忘れてしまったときのエピソードや入浴時の注意点などは、共通する部分もあり参考になりました。
・皆さんのお互いをさりげなく思いやる様子が頼もしかったです。
・どうしても親の質問の時間が多くなってしまっていたので、当事者の話をもう少し引き出せたらよかったのかなと思います。薬を持って行っていたことで、自分の話と思って参加できていたように思います。
・短い時間でしたが、同じ境遇の方と話すことの大切さを、あらためて感じました。 年齢が上がり、手を離して目を離さずでも、段々と目が届かなくなることに、どのように対応していくか。これからも、みなさんのお話を聞いて参考にさせていただきたいと思っています。
・現地でまた機会があれば参加したいです。
・てんかん・高次脳機能障害の当事者の方が自分の状況や気持ち考えを話してくれる事自体がとても貴重でした。我が家の息子はまだ自分の病識が乏しいので本人の自己理解はとても重要なんだと感じました。 そしててんかん発作の前触れや思いを発言されているご本人の姿は本当にたくましく素晴らしいと感心しました。
✨てんかん学習会全体を通してのご感想
・色々準備してくださりありがとうございました。
・講演を聞くだけならオンラインでもわかりやすく、全国の方が参加できるので良いと思いました。
・具体的なお話や意見交換になったので、参加者の皆さんにとって有意義な時間になったと思います。
・自身のてんかんについて、どのような薬を飲み、日常生活に気を付けるべきこと、症状の特徴などを知ることは大切ですし、そのことを仲間で共有しながら学べる機会はとても良かったと思いました。
・講師の山口さんありがとうございました。本人は、周りの仲間が何種類かお薬を飲んでいる人もいるのを知り、ちゃんと薬飲もうと思ったそうです（「飲みたくない」とよく言います）
・てんかんについてや会の紹介など、当事者本人の語りを聞くことができたことがとても参考になりました。このような機会がとても必要だと思いました。 太田先生のおっしゃる、伝える力も、我が子はキッズネットワークで鍛えてもらえていると思いました。
・定期受診の際に、息子が主治医の質問に受け答え、私が黙っていると、主治医が心配？不安？になるほど、今まで私がたくさん喋っていたのだと反省しました。また皆さまにお会いできますのを楽しみにいたしております。
・学習会で自分を知る機会があると、親も子も励みになりました。ご準備くださった方々ありがとうございました。とても勉強になりました。
✨家族会の紹介について
・各家族会の活動は参考になります。 ありがとうございます。
・それぞれの地域の方が顔を合わせることができてよかったですね。皆様直接お会いしたい気持ちが高まったようです。
・全国にたくさんの会があることとそれぞれの地域の会で交流会の様子も写真で拝見できてよかったと思いました。
・皆さん頑張っている様子がうかがえました。
・全国でさまざまな活動をしていることが共有できて、そこに皆で繋がっているという気持ちになれました。とても良かったと思います。
・コロナ禍を経て運営が難しくなっていると改めて感じました。
・私は、家族会を紹介するプレゼンテーターとして参加させていただきました。様々な観点から皆さんが高次脳機能障害という難しい障害について、試行錯誤を行いながら障害への理解や家族会を開かれていることが聞けて、自分自身とてもためになる会だと思いました。
全国の家族会の活動を知ることができ、大変良かったです。
・久々に皆さんのお顔を見ることができてよかったです。オンラインの方は、家族会ごとに顔を出すタイミングを作ったら良かったかなと後から思いました。
どこの会も積極的に活動されていて、すばらしいと思いました。 このようにつながりを持てることで、家族会に相談くださった方にも自信を持って地域の家族会を紹介でします。心強いです。 世話人をしている会の活動も見直さなくてはと思いつつ・・・反省です。
とても良かった
・全国で活動されている会の活動内容なども 写真なども見る事でもとてもわかりやすいかったです。
✨キッズタイムについて
・色んな年齢のお子さんが楽しめる活動を考えていらっしゃってこちらも参考になります！
・対面の回数を重ねるごとに仲良くなっていると聞き、対面の大切さがわかりました。
・今回も楽しく参加させて頂きありがとうございました。クリスマスカード作りがとても楽しかったようで次回のキッズタイムもとても楽しみにしておりました。
・オンラインから直接顔を合わせるようになり、子どもたちの横の繋がりが出来てきたのはとてもよいことですね。やはり対面がいいですね。
・今回もみんな楽しそうに参加しているのをみてよかったと思いました。キッズタイムのスタッフの皆さんありがとうございました。
・いつも楽しい報告をありがとうございます。 子どもたちが一生懸命に作ったことが伝わってきて、その作品をもう少し見てみたいなという気持ちになりました。
・2ヶ月に1度のキッズタイム。何年も参加しているのに、その場その場の時間を過ごしているかのように名前を覚えて来なかった息子でしたが、 最近キッズタイムに参加する度に、 当事者や兄弟児、スタッフさんの名前を覚えてきており、 子ども達同士の会話も増えているかのかな、と感じます。 クリスマスカードはそれぞれ工夫されていて、本人達も楽しかったようです。
✨全体を通して
・またぜひオンラインとハイブリッド形式で開催お願いします。
・休憩中に当事者のUさんのお話を伺ってとてもしっかりとお話されているのがとても印象に残りました。 就職された方や中学生以上の方のお話をお聞きできる機会がまたありましたらとてもありがたいです。
・今回もまた、素敵なイベントを開催していただけたので、全国の家族会の方々と交流する事が出来ました。各家族会の様子や取り組みを生で聞けることができ、皆さん、頑張っておられるので、こちらも刺激になりました。
・前半に参加できなくてとても残念でした。今回は親御さんの話が聞けてとても参考になりました。後半でお話された方が時間切れみたいになってしまったので、もう少し時間が取れたらもっとよかったなと思いました。
・とても楽しかったようです。
・ご準備など大変だったと思います。お疲れさまでした。そしてありがとうございました。
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