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執筆者の写真ハイリハ花子

第97回定例会

 

日 時:2024年3年17日(日)13:30~16:50

場 所:江戸川区某所     

参加家族:7家族(当事者が小6までのお子さん 4家族 見学1家族)

     当事者   5名

     きょうだい 3名

     当事者ボランティア 2名

     

【キッズタイム】 13:30~15:45

 今回、キッズタイムに当事者ボランティア(ハイリハキッズOB)が2名参加。

①あいさつ

 自己紹介をしました。


②ダンス(ジャンボリーミッキー)

③工作(写真立て)

 今年度頑張ったときの写真、お気に入りの写真を持ち寄り最後に発表しました。


④おやつ

  

⑤あいさつ



親の話し合い 13:30-15:45

小児の高次脳機能障害の最近の情報、それぞれの悩み事、近況報告、子どもの成長についてのうれしい出来事などを話しました。

太田先生、長谷川先生にアドバイスを頂きながら有意義な時間を過ごしました。



✨中村さんより ハイリハキッズ埼玉の活動報告 1月:埼玉にて中村さん・ハイリハキッズ埼玉(保護者)が登壇、3月:ハイリハキッズ埼玉(当事者 高校生)登壇

✨新しい東京都の小児高次脳機能障害リーフレット「もしかしたらお子さんは高次脳機能障害かもしれません」について。

✨見学者よりハイリハキッズにつながるまでのこと

✨以前だったら、当事者が怒る場面で怒らなかった。成長を感じる。太田先生がみていてその場面で、当事者を褒めてくださった。褒めポイントに改めて気づいた。

✨退院して2年ぐらい経ち、退院したばかりの時を思い出すとすごい疲れていた。最近、流せるようになってきた。自分が疲れないようにリフレッシュすることもできるようになってきた。

✨衝動的に当事者が動いてしまうことについて

 →気づいたらやっているが、動いた後にはどうしてやってしまうのかと本人は感じている。

 →1つでもできることがあったらそこを褒める。こうすればいいんだということを理解する機会を作る。

✨当事者が、これは本当に危なかった、本当にいけないこと、やったら困ったことになると理解し強く記憶に残ったことは、やらなくなる。

✨清潔についての意識が低い 

✨発症時のことについて

✨高次脳機能障害の診断がついたときの思い

✨入院中の苦しい、暗い思いがあったことを今は笑って話せるようになってきた。時間が解決していくこともある気がする。

✨進級・中学に進むことについて

✨親が進路・治療等を選択する大変さ


キッズタイム報告 15:45~16:00

各家族へのキッズタイムの様子をお伝え

✨写真立ての写真をもとに今年度頑張ったことや楽しかったことなどを発表しました。

✨小学校、幼稚園・保育園卒業、20歳を迎えた当事者・きょうだいのお祝いをしました。

  

反省会(スタッフ)16:10~16:50


※内容、画像の転載不可 

 

【感想】 

キッズタイムについて

・簡単だった。

・楽しかったそうです。

・久しぶりのスタッフやお友達とも会えてとても嬉しかったようです。

・スタッフの皆さんが親切丁寧フレンドリーにサポートされていてとても素敵でした。


親の話合いについて

・(参加すると)溜め込んでいたことがどんどん溢れてきます。

・いろいろと困りごとなどを聞いて頂きとても貴重な時間になりました。 もっと子どものいいところをみてほめようと心掛けたいと思います。 太田先生のこどもはどんな障害があっても育つという言葉を聞いて希望が少し持てました。

・いろんなお話が聞けてとても良かったです。それぞれ一緒ではないけれど、皆さんのエピソードや悩みを聞いて高次脳機能障害について少し理解を深められたと思います。そして高次脳機能障害の子供は成長すると実感と共に皆さん話されていたのが本当に救いでした。

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